styczeń 2012

Święta minęły spokojnie w gronie rodzinnym. Był oczywiście Mikołaj i prezenty .

Filip trochę z dystansem potraktował owego ,starszego Pana ,ale prezenty przyjął z radością.

W Nowy Rok wchodzimy z nowymi nadziejami ,marzeniami i wiarą .Chciałabym jeszcze tylko , żeby dobry Bóg dał nam więcej siły w tym roku .

Rok 2011 był dla nas trudnym rokiem szczególnie finansowo ,

musieliśmy stawić czoła wielu przeciwnościom losu związanych z chorobą naszego syna .

Dla Filipa był rokiem ciężkiej pracy ,terapii i rehabilitacji , a przy tym nie raz wylanych łez.

Nowy Rok to nowe wyzwania którym trzeba będzie stawić czoło. Czy damy radę… któż to wie…

Przed nami trudna decyzja związana z pójściem Filipa do przedszkola. Musimy wybrać to w którym będzie miał zapewnioną odpowiednią opiekę i kolejny problem czy zostanie do niego przyjęty.

Czas najwyższy wziąć się za uspołecznianie Filipka w gronie rówieśników , muszę to wszystko sobie dobrze poukładać żeby mu nie zaszkodzić, żeby nie zaczął się izolować . Czuję że teraz jest na to najlepszy moment ,Filipek świetnie naśladuje dzieci , lubi współpracować i znacznie lepiej funkcjonuje aniżeli 7 miesięcy temu ,kiedy to byliśmy na początku tej trudnej drogi.

Dzięki Pani dr u której byliśmy w grudniu (nota bene czekaliśmy na wizytę kilka miesięcy) , udało nam się dostać do Akademii Medycznej w Gdańsku gdzie zrobiono Filipkowi całe mnóstwo badań ,związanych z metabolizmem ,niedoborami ,pracą jego wątroby, i poziomem miedzi , którą jeszcze w sierpniu miał znacznie podwyższoną. Wszystkie badania wykonaliśmy w trybie dziennym , oszczędzając dziecku stresu w związku z pobytem w szpitalu. Na koniec jeszcze dostałam bojowe zadanie domowe,

” dobowa zbiórka moczu“… no i się zaczęło wysadzanie młodego co pół godziny w dzień i w nocy … wycieczka na SI z nocnikiem i pojemnikiem …. żeby aby przypadkiem nic nie uleciało bez kontroli 🙂 udało się , na wyniki czekamy .

W lutym czeka nas kolejna konsultacja z Panią Magdaleną Cubałą-Kucharską ,pokażemy wyniki i zobaczymy jakie będą dalsze zalecenia .

Co najciekawsze… badania na które wydaliśmy kupę pieniędzy w trybie prywatnym ,można wykonać przynajmniej w większości bezpłatnie na NFZ. Tylko jest jeden szkopuł trzeba trafić na odpowiedniego lekarza który nas dobrze pokieruje ,a to już jest wyczyn nie lada w naszym kraju…

I czas …czas który płynie nieubłagalnie i robi w tym małym ciałku coraz większe spustoszenie, a my ciągle pukamy do zamkniętych drzwi lekarzy którzy nie widzą powodu leczenia naszego dziecka .

Co nam pozostaje….

Jest tylko jedna możliwość udajemy się na wizytę prywatnie ,badania robimy prywatnie , bo nie chcemy już dłużej czekać i liczyć na system który nie daje nam żadnych szans na polepszenie stanu funkcjonowania naszego dziecka.

W tym całym styczniowym zamieszaniu trzeba było jeszcze załatwić SUO na następny okres i zweryfikować nieco terapię Filipka ,bo chłopak nam rośnie  i niektóre problemy odchodzą a w zamian przychodzą inne .

Filip jest w trudnym okresie buntu , a problemy z komunikacją i teorią umysłu, które mają dzieci z autyzmem potęgują ich negatywne zachowania. Są dni kiedy od rana jest na NIE i muszę znosić jego kilkugodzinny płacz ,rzucanie się i bunt . Ostatnio kiedy dałam mu zupę dostał nie wiadomo dlaczego właśnie takiego ataku ,krzycząc :” zupkę chcieć,zupkę chcieć,zupkę chcieć !!!”zmieniłam łyżkę- nie pomogło ,zmieniłam talerz -nic nie dało ,atak trwał kilka godzin …on płakał bo zapewne nie mógł mi powiedzieć co jest nie tak, a ja płakałam razem z nim że nie mogę mu pomóc…

W ostatnim czasie pojawiły się też u Filipa nadwrażliwości słuchowe np. dźwięk organów w kościele sprawia mu taki ból ,że jest nie do zniesienia ,a on zanosi się od płaczu.

To właśnie takie pozornie zwykłe codzienne rzeczy potrafią mnie kompletnie rozbić psychicznie. Takich sytuacji jest mnóstwo i zdarzają się wszędzie w domu ,w sklepie ,na spacerze itd..

Niebawem nasz młodzian skończy 3 latka ,mam nadzieję że w dalszym ciągu będzie robił postępy w rozwoju i te trudne zachowania odejdą wraz z wiekiem .

Pierwszy raz w tym roku rozpoczęliśmy akcję zbierania 1% podatku na leczenie naszego syna.

Chciałabym podziękować wszystkim którzy nam w tym pomagają :

 rodzinie ,kolegom, koleżankom i  

sąsiadom za ich zaangażowanie i  pomoc w roznoszeniu ulotek – wszystkim ze szczerego serca dziękujemy !!!

 

 

 

 

 

 

Ten wpis został opublikowany w kategorii Bez kategorii. Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

Jedna odpowiedź na „styczeń 2012

  1. Matylda Duda pisze:

    Heja. Na początku pragnę wyrazić swoją pozytywną opinię o tym blogu, mówiąc serio, to przyjemnie czyta się zamieszczane tu teksty. Nie każdy blogger obracających się w tych tematach pisze językiem, który ma w sobie to coś, co potrafi przyciągnąć mnie do przejrzenia i skomentowania artykułu. „styczeĹ„ 2012 | Filipek Opolski – blog” – ten napis już znalazł miejsce wśród moich zakładek :). Z pewnością jeszcze niejednokrotnie odwiedzę tą stronę. Właśnie zamierzam postawić własnego bloga i kolekcjonuję wszystkie wskazówki, które mogą pomóc mi to wszystko ogąrnąć. Najtrudniejszym dla mnie aspektem jest część techniczna i optymalizacja bloga, która ma sprawić, żeby mój blog był odwiedzany.

    Pozdrawiam serdecznie – Matylda Duda

    P.S. Podoba mi się ten design bloga, jest bardzo przejrzysty.