czas płynie a z nami mieszka autyzm… jest wszędzie w domu w telefonie w lodówce na spacerze ,każdego dnia w każdej minucie naszego życia…nie daje o sobie zapomnieć…regularnie przypomina nam że jest i powinniśmy się już do niego przyzwyczaić, a my nie potrafimy.
Cuda chyba się zdarzają, ale…..
gdy raz zdrarzył się cud ,to czy może zdarzyć się kolejny raz….???
Każdego dnia modlę się do Boga by nam pomógł…. a kiedy nadchodzą kolejne złe wiadomości nie mogę się pozbierać…
zrobiliśmy Filipkowi badanie na peptydy glutenu i kazeiny, mocz w specjalnej probówce wysłaliśmy do labolatorium we Francji, 2 dni temu przyszedł wynik i chociaż lekarzem nie jestem czułam że nie jest dobrze. Wczoraj po konsultacji telefonicznej z naszą lekarką prowadzącą wszystko się potwierdziło…jest źle, Filip nie trawi białka,żadnego…jego mały organizm nie produkuje enzymu potrzebnego do trawienia białka i chociaż od półtora roku jest na diecie po prowokacji miał peptidurie 332 a norma jest do 50!!! Dla mnie to kolejny cios prosto w serce, bo jak nie trawi białka to nie przyswaja wielu wartości odżywczych a tym samym ma obniżoną odporność, prawdopodobnie uszkodzone jelito, a może nawet trzustkę, natomiast białko które otrzymuje z jedzeniem w mięsie roślinach itd zaburza wiele funkcji organizmu i pracę jego mózgu, ponieważ nie strawione trafia do krwioobiegu tworzy opoidy itd.
Tak się cieszyłam że się zaklimatyzował w przedszkolu że zaczyna coraz ładniej i więcej mówić, że ma wspaniałe terapeutki…
Do tej pory dostawał enzym DPPIV, lecz w tej sytuacji to za mało musimy jak najszybciej zamówić enzym AFP no i podawać mu go do każdego posiłku ( czyli w przedszkolu także musi go dostawać) koszt takich 2 enzymów to kolejne 300 zł miesięcznie ,do tego TD-DMPS ok 600zł, a na przełomie lutego i marca kontrola w Warszawie , przed nią kolejne badania we Francji tym razem bez prowokacji białka i po enzymach…
To jakiś koszmar który nawet mi się nie śnił… na same święta
teraz będziemy się zastanawiać skąd na to wszystko wziąść pieniądze….z 1 procenta może na część wystarczy ale co z resztą witamin, suplementów,badań itd.
Bywają chwile które trudno mi pojąć…chwile kiedy cała ta układanka się rozsypuje a my nie możemy jej poskładać,chwile w których tak ciężko zrozumieć tą chorobę ,czuję bezradność nie wiem co robić, jak mam dalej iść, gdy kłody mam pod nogami…
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. Daj mi siłę, bym zmieniał to co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.