SPOKOJNYCH ŚWIĄT

Niech nadchodzące Święta będą dla Was  niezapomnianym czasem
spędzonym bez
pośpiechu, trosk i zmartwień

 

.

Czekając, kiedy wzejdzie wigilijna gwiazda
Do wpół zmarzniętej szyby przywarł
chłopiec mały.
Patrzył – zimowe ptaki wracały do gniazda,
Jakby tego
wieczoru też świętować chciały.
Niegdyś gwiazda z Betlejem mędrców
prowadziła,
Dziś znak daje, by zasiąść do świętej wieczerzy,
By biel
opłatka ludzkie waśnie pogodziła,
A w sercu znów zamieszkał Ten, co „w żłobie leży”.
Chwila jedna! Przy tobie nikną odległości,
Co szare – zmienia się w
odświętne, tajemnicze.
Daj nam więcej dni takich, spragnionych
miłości,
Niech świat przy żłóbku Twoim odmienia oblicze.

o.
Franciszek Czarnowski

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania SPOKOJNYCH ŚWIĄT została wyłączona

Autyzm Filipka

czas płynie a z nami mieszka autyzm… jest  wszędzie w domu w telefonie w lodówce na spacerze ,każdego dnia w każdej minucie naszego życia…nie daje o sobie zapomnieć…regularnie przypomina nam że jest i powinniśmy się już do niego przyzwyczaić, a my nie potrafimy.

Cuda chyba się zdarzają, ale…..

gdy raz zdrarzył się cud ,to czy może zdarzyć się kolejny raz….???

Każdego dnia modlę się do Boga by nam pomógł…. a kiedy nadchodzą kolejne złe wiadomości nie mogę się pozbierać…

zrobiliśmy Filipkowi badanie na peptydy glutenu i kazeiny, mocz w specjalnej probówce wysłaliśmy do labolatorium we Francji, 2 dni temu przyszedł wynik i chociaż lekarzem nie jestem czułam że nie jest dobrze. Wczoraj po konsultacji telefonicznej z naszą lekarką prowadzącą wszystko się potwierdziło…jest źle, Filip nie trawi białka,żadnego…jego mały organizm nie produkuje enzymu potrzebnego do trawienia białka i chociaż od półtora roku jest na diecie po prowokacji miał peptidurie 332 a norma jest do 50!!!  Dla mnie to kolejny cios prosto w serce, bo jak nie trawi białka to nie przyswaja wielu wartości odżywczych a tym samym ma obniżoną odporność, prawdopodobnie uszkodzone jelito, a może nawet trzustkę, natomiast białko które otrzymuje z jedzeniem w mięsie roślinach itd zaburza wiele funkcji organizmu i  pracę jego mózgu, ponieważ nie strawione trafia do krwioobiegu tworzy opoidy itd.

Tak się cieszyłam że się zaklimatyzował w przedszkolu że zaczyna coraz ładniej i więcej mówić, że ma wspaniałe terapeutki…

Do tej pory dostawał enzym DPPIV, lecz w tej sytuacji to za mało musimy jak najszybciej zamówić enzym AFP no i podawać mu go do każdego posiłku ( czyli w przedszkolu także musi go dostawać) koszt takich 2 enzymów to kolejne 300 zł miesięcznie ,do tego TD-DMPS ok 600zł, a na przełomie lutego i marca kontrola w Warszawie , przed nią kolejne badania we Francji tym razem bez prowokacji białka i po enzymach…

To jakiś koszmar który nawet mi się nie śnił… na same święta

teraz będziemy się zastanawiać skąd na to wszystko wziąść pieniądze….z 1 procenta może na część wystarczy ale co z resztą witamin, suplementów,badań itd.

Bywają chwile które trudno mi pojąć…chwile kiedy cała ta układanka się rozsypuje a my nie możemy jej poskładać,chwile w których tak ciężko zrozumieć tą chorobę ,czuję bezradność nie wiem co robić, jak mam dalej iść, gdy kłody mam pod nogami…

Boże, daj mi cier­pli­wość, bym po­godził się z tym, cze­go zmienić nie jes­tem w sta­nie. Daj mi siłę, bym zmieniał to co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jed­no od dru­giego.

 

 

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania Autyzm Filipka została wyłączona

Jakie korzyści daje firmie darowizna na fundację?

Najbliższe dwa tygodnie to ostatni moment na przekazanie jeszcze w tym roku darowizny na rzecz wybranej fundacji. Wsparcie organizacji pożytku publicznego do 31 grudnia 2012 daje możliwość odliczenia kwoty darowizny od podstawy opodatkowania. Przynosi także szereg innych korzyści dla firm.

Korzyść pierwsza: zmniejszenie podstawy opodatkowania

Zgodnie z ustawą o podatku dochodowym od osób prawnych, firma może odliczyć od podstawy opodatkowania darowiznę na rzecz zarejestrowanych organizacji pożytku publicznego. Co do zasady darowizna nie stanowi kosztów uzyskania przychodu.

– Darowizny przekazane do 31 grudnia 2012 roku na organizacje pożytku publicznego mogą zostać odliczone od podstawy opodatkowania firmy, o ile łącznie w ciągu roku nie przekraczają 10% dochodu. Warunkiem odliczenia darowizny od dochodu do opodatkowania jest odpowiednie jej udokumentowanie dowodem wpłaty na rachunek bankowy obdarowanej OPP.  Zasady przekazywania darowizn na rzecz fundacji normuje Ustawa o działalności pożytku publicznego i wolontariacie z 24 kwietnia 2003 roku – mówi Janusz Białecki, biegły rewident i doradca podatkowy z firmy Moore Stephens Central Audit.

Korzyść druga: wsparcie inicjatyw społecznej użyteczności

Zgodnie z definicją, organizacje pożytku publicznego to takie, które realizują zadania mające na celu wniesienie wartości dla całości społeczeństwa lub wybranej jego grupy. Wsparcie darowizną wybranej OPP przez firmę ma więc konkretne przełożenie na rozwój inicjatyw użytecznych dla szerzej grupy.

– Szacujemy, że polscy podatnicy podatku dochodowego od osób prawnych przekazali w 2010 roku w formie darowizny na rzecz organizacji pożytku publicznego olbrzymią kwotę 280 mln zł. W ten sposób zgodnie z prawem obniżyli wysokość odprowadzonego podatku o 53 mln zł (art. 18, ust.1 pkt 1 Ustawy o podatku dochodowym od osób prawnych).  Obie kwoty rosną w ostatnich latach przyczyniając się do rozwoju działalności pożytku publicznego takich, jak ochrona zdrowia czy ochrona dóbr kultury –  mówi Maciej H. Grabowski, Wiceminister Finansów.

Korzyść trzecia: biznes społecznie odpowiedzialny

Coraz więcej firm uwzględnia w swojej strategii Corporate Social Responsibility (CSR). Odpowiedzialne i etyczne postępowanie biznesu względem różnych grup społecznych wzbudza zaufanie klientów, pracowników oraz partnerów biznesowych.

Ważnym elementem wspierania fundacji jest znalezienie wiarygodnego, rozliczającego się z datków partnera.

Korzyść czwarta: angażowanie pracowników

Przy okazji przekazywania darowizny, warto wypromować wspieraną fundację wewnątrz firmy. Świadomość, że pracodawca powadzi działalność charytatywną, integruje pracowników i zachęca do podejmowania podobnym inicjatyw prywatnie.

– Angażowane  menedżerów i pracowników w działania charytatywne znacząco wpływa na klimat w firmie. Jednym z ważniejszych efektów jest integracja ludzi wokół wspólnego projektu, który nie łączy się bezpośrednio z pracą. Mamy szansę spojrzeć na siebie inaczej, poznać się lepiej, zrozumieć różnice w myśleniu i podejściu do zadań. Zaczyna łączyć nas coś więcej. W takiej atmosferze o wiele łatwiej wypromować wartości firmy, które przełożą się na zachowania. Łatwiej uzyskać otwartość na nowe wizje i łączące się z tym zmiany. W ten sposób firma zmienia swoją twarz również do wewnątrz struktury. Identyfikacja pracowników z pewnością rośnie – mówi Tomasz Knitter, współzałożyciel firmy Benefactor, która wspiera zespoły zarządzające we wdrażaniu strategii rynkowych.

Bank Millenium

Opublikowano Bez kategorii | 1 komentarz

MIKOŁAJKOWO :)

6 grudnia, dzień wyczekiwany przez  dzieci  cały rok….

Rok temu Filip nie wiedział jeszcze co to za dzień ,kim jest Mikołaj i dlaczego coś zostawia w bucie. Tego roku było inaczej…. kilka dni przed 6 grudnia spytałam go w sklepie wskazują na figurkę Mikołaja ,co to jest?? a on ku mojemu zaskoczeniu odpowiedział Mikołaj…więc ja pytam dalej a do Filipka przyjdzie ?? na to on TAAK. więc ja pytam a co przynosi Mikołaj?? i tu kompletnie mnie zadziwił , odpowiadając FAJNE PREZENTY!!! szok….

6 grudnia Mikołaj odwiedził przedszkole Kredka do którego chodzi nasz Filippo i każde dziecko obdarował prezentem, oczywiście w domu też ukrył niespodzianki. Dzień był pełen wrażeń….Następnego dnia przedszkolaki powędrowały na przedstawienie teatralne do UG Kobylnica , Filip dzielnie siedział i oglądał występy aktorów, na zakończenie był Mikołaj rozdający  dzieciaczkom paczki, nasz młodzian dzielnie siedział całą godzinkę a na koniec wkroczył na scenę po prezent…

 

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania MIKOŁAJKOWO :) została wyłączona

1% – Dziękujemy!!!

DZIĘKUJEMY

 

          NADSZEDŁ W KOŃCU DŁUGO OCZEKIWANY  DZIEŃ W KTÓRYM DOBIEGŁO KOŃCA   KSIĘGOWANIE 1% PODATKU ZA 2011r .

Ze względu na ochronę danych fundacja nie udostępnia nam danych osobowych , w związku z tym nie jesteśmy w stanie  każdemu z osobna podziękować, dlatego robimy to za pośrednictwem strony Filipka wszystkim darczyńcom z serca DZIĘKUJEMY. 

Dziękujemy rodzinie , wspaniałym znajomym  i nieznajomym , którzy zaangażowali się w zbieranie 1 % podatku dla naszego synka. Dziękujemy za zaufanie , za to że jesteście z nami i wspieracie nas  w tej walce.

Wszystkie te osoby mają swój udział w procesie leczenia Filipka.

Każdy grosz znaczy dla nas bardzo wiele.

Kwota zebrana z tytułu 1 % nie wystarczy nam w tym roku na delfinoterapię ,ale wszystkie pieniążki z tytułu 1 % przeznaczymy na  badania, zakup leków i  terapię Filipka.

W tym roku po raz pierwszy zbieraliśmy 1% podatku na leczenie naszego dziecka, więc tym bardziej jesteśmy wdzięczni osobom które nam w tym pomogły.

Filipka wsparły osoby z następujących Urzędów Skarbowych:

U.S  w  Słupsku

U.S   w Pucku

U.S  w Będzinie

I U.S w Koszalinie

U.S  w Wyszkowie

U.S  w Lęborku

U. S  w Kluczborku

II U.S w Katowicach

U.S  Warszawa-Targówek

I U.S Warszawa – Śródmieście

U.S Warszawa – Praga

U.S Warszawa- Wola

U.S Warszawa -Bemowo

U.S w Dąbrowie Górniczej

U. S w Bytowie

U.S w Braniewie

U.S Poznań-Wilda

I U.S w Gdyni

II U.S w Gdyni

U.S w Łasku

U.S w Tucholi

U.S w Chojnicach

U.S w Tarnowskich Górach

U.S Olesno

U.S w Kościerzynie

U.S w Mińsku Mazowieckim

U.S w Legionowie

U.S w Makowie Mazowieckim

Poniżej filmik z udziałem naszego juniorka zapraszamy :

http://www.youtube.com/watch?v=HxtruGDfnn0

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania 1% – Dziękujemy!!! została wyłączona

KREDKA – jestem sobie przedszkolaczek

Pisarzem to ja dobrym nigdy nie byłam do tego codzienne zabieganie, ciągłe czegoś załatwianie i narobiło się trochę zaległości…, obiecuję to wszystko nadrobić.

Z początkiem września Filip rozpoczął swoją edukację  ,w prywatnym przedszkolu KREDKA w Kobylnicy . Nie jest to przedszkole ani specjalne ani też integracyjne , ale dyrekcja tego przedszkola zapewniła naszemu synkowi zarówno integrację z rówieśnikami od których czerpie wzorce i uczy się , jak i  codzienną terapię   1 na 1 , z najlepszymi terapeutami jakich mamy w okolicy. Dwie młode sympatyczne panie dyrektor tej placówki zorganizowały również Filipkowi zajęcia SI do których wyposażyły specjalnie salę ( co jak wiadomo związane jest ze sporymi  kosztami). Jesteśmy bardzo zadowoleni z wyboru tego przedszkola pomimo iż mieści się  parę ładnych km od miejsca w którym mieszkamy, a gmina odmówiła nam pomocy w pokryciu kosztów dojazdu.

Przez pierwsze 2 miesiące na kilka godzin tygodniowo Filip miał swojego cienia , ale uznałam że ponieważ świetnie się zaaklimatyzował , jest samodzielny, uczestniczy w zajęciach i chętnie chodzi do swojego przedszkola to pomoc asystenta jest na dzień dzisiejszy nie potrzebna. Filip należy do grupy biedronek która liczy ok 10 dzieci.  Oczywiście nie możemy przewidzieć jak będzie w przyszłości np. w szkole , czy nie będziemy zmuszeni wrócić do cienia.

Nadszedł dzień pasowania na przedszkolaka …

Było cudnie i bajkowo , dzieci pięknie śpiewały piosenki, mówiły wierszyki i pokazywały co potrafią. Filip jak przystało na prawdziwego przedszkolaka robił dokładnie to co inne maluszki z jego grupy. Byłam przekonana że będzie odchodził od grupy próbował biegać itp.  a tu…:) ku mojemu zaskoczeniu  przez cały czas stał grzecznie w rzędzie z resztą biedronek i wpatrywał się w swoją panią Agnieszkę w oczekiwaniu ,co będzie dalej…

I TAK NASZ ROZBRYKANY FISIU STAŁ SIĘ RADOSNYM PRZEDSZKOLAKIEM

 

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania KREDKA – jestem sobie przedszkolaczek została wyłączona

piszą o nas

http://www.gp24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=%2F20120925%2FPOWIATSLUPSKI%2F120929865&fb_action_ids=439683649417931&fb_action_types=og.likes&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania piszą o nas została wyłączona

KARMIENIE ZMYSŁÓW

W dniach 16-29.08.2012r Filipek miał zastosowaną DIETĘ SENSORYCZNĄ (MASAŻ WILBARGER), czyli karmienie zmysłów.

 Dieta polegała na szczotkowaniu pleców, rąk i nóg Filipa specjalną szczotką chirurgiczną, oraz odpowiednim naciskaniu na stawy (barki, stawy biodrowe, stawy łokciowe, nadgarstki, palce rąk, stawy kolanowe, stawy skokowe) i tak  przez dwa tygodnie co dwie godziny , aby uzyskać ok 7 masaży dziennie.

Masaż miał na celu wyciszenie Filipka , przed pójściem do przedszkola.

 

Dieta sensoryczna (masaż Wilbarger) –

 

  • dostarcza odpowiedniej ilości i rodzaju aktywności, które wprowadzają układ nerwowy w zorganizowany, uporządkowany stan (wg Wilbarger)
  • zawsze zawiera dużo wrażeń z czucia głębokiego, którego aktywacja prowadzi do regulacji gospodarki neurotransmiterowej w OUN
  • wyciszenie układu nerwowego uzyskuje się zwłaszcza przy wzroście poziomu serotoniny
  • zastosowanie głębokiego ucisku może podnieść poziom serotoniny, gdyż wrażenia te docierają także do móżdżku, w którym znajdują się komórki Purkiniego zawierające serotoninę
  • aktywacja komórek Purkiniego przez wrażenia proprioceptywne, może mieć także wpływ na zmniejszenie nadmiernej aktywności ruchowej i poprawę stanu koncentracji uwagi
  • pozytywny wpływ na modulację pracy układu nerwowego ma też właściwa stymulacja systemu przedsionkowego, która dociera także do tworu siatkowatego i móżdżku

 

 

 

 

 

 

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania KARMIENIE ZMYSŁÓW została wyłączona

WITAMINA B6

Witamina B6  w leczeniu autyzmu u dzieci.

Tłumaczenie ze strony: AUTISM RESEARCH INSTITUTE

Wszystkie znane mi 18 eksperymentów, w których witamina B6 była oceniana jako lek dla autystycznych dzieci , przyniosły pozytywne rezultaty. Jest to rezultat godny uwagi , gdyż wiele innych leków , które były oceniane jako przydatne w leczeniu autyzmu ,przyniosło bardzo niekonsekwentne wyniki. Jeżeli lek daje pozytywne rezultaty w około połowie przypadków , jest oceniany jako skuteczny i polecany do stosowania u pacjentów z autyzmem. Jednak mimo wyjątkowo spójnych wyników badań nad zastosowaniem witaminy B6 w leczeniu autyzmu i mimo to, że jest ona bez porównania bardziej bezpieczna niż jakiekolwiek inne leki stosowane u dzieci autystycznych , jest obecnie bardzo niewielu lekarzy, którzy używają lub polecają jej stosowanie w leczeniu autyzmu.

Badania nad zastosowaniem witaminy B6 u dzieci autystycznych zaczęły się w latach sześćdziesiątych. W 1966 r. dwóch brytyjskich neurologów A. F. Heeley i G. E Roberts doniosło, że 11 z 19 dzieci wykazało nienormalne metabolity w moczu po teście na tryptofan. Podanie tym dzieciom jednej 30 mg tabletki witaminy B6 znormalizowało ich mocz , chociaż nie przeprowadzono badań behawioralnych. Niemiecki lekarz V. E. Bonisch doniósł w 1968 roku, że 12 z 16 autystycznych dzieci wykazało znaczną poprawę w zachowaniu po podaniu wysokich dawek witaminy B6 ( 100- 600 mg) . Troje z pacjentów Bonisch’ a przemówiło po raz pierwszy po zastosowaniu witaminy B6 w tej próbie klinicznej.

Po opublikowaniu w roku 1964 książki ” Autyzm Dziecięcy” zacząłem otrzymywać setki listów od rodziców autystycznych , w tym od pewnej liczby osób , które wypróbowały nowy wtedy pomysł ” terapii megawitaminowej” na swoich autystycznych dzieciach. Większość zaczęła eksperymentować z różnymi witaminami po przeczytaniu popularnych książek o odżywianiu. Początkowo byłem dość sceptyczny co do znacznej poprawy opisywanej przez niektórych rodziców, ale w miarę pojawiania się coraz większej ilości dowodów moje zainteresowanie wzrosło. Kwestionariusz wysłany do 1000 rodziców wykazał, że 57 eksperymentowało z dużymi dawkami witamin. Wielu z nich zaobserwowało pozytywne rezultaty u swoich dzieci. W rezultacie podjąłem badania na dużą skalę na ponad 200 autystycznych dzieciach z dużymi dawkami witaminy B6, niacinamid, kwasu pantotenowego i witaminy C wraz z wielowitaminową tabletką specjalnie wytworzoną dla tych badań.

Dzieci mieszkały z rodzicami w całych Stanach i Kanadzie i każde było pod nadzorem medycznym własnego lekarza rodzinnego.( Ponad 600 rodziców zgłosiło się do badań, ale większość nie mogła pokonać sceptycyzmu swoich lekarzy)

Pod koniec 4- miesięcznej próby było jasne, że witamina B6 była najważniejsza z czterech witamin, które badaliśmy i , że w niektórych wypadkach przyniosła znaczną poprawę. 30- 40 % dzieci wykazało wyraźną poprawę po podaniu witaminy B6. U kilkorga z nich wystąpiły nieznaczne efekty uboczne ( nerwowość, wrażliwość na dźwięk, moczenie nocne) , ale minęły one szybko po podaniu dodatkowej ilości magnezu, który ponadto przyniósł dodatkowe korzyści.

Dwa lata temu dwóch kolegów wraz ze mną podjęło drugi eksperyment nad zastosowaniem terapii megawitaminowej u dzieci autystycznych , tym razem koncentrując się na witaminie B6 i magnezie. Moimi współpracownikami byli prof. Enoch Callaway z Centrum Medycznego Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco i Pierre Dreyfus z Centrum Medycznego Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis. Podwójnie ślepa próba z zastosowaniem placebo u 16 autystycznych dzieci ponownie przyniosła statystycznie istotne rezultaty. U większości dzieci dawki witaminyB6 wynosiły 300 do 500 mg dziennie. Kilkaset miligramów magnezu i podwójna witamina B -kompleks zostały podane, aby chronić przed niedoborami składników wywołanymi podawaniem witaminy B6 ( najprawdopodobniej częściowe drętwienie i mrowienie wywołane megadawkami witaminy B6 doniesione przez Schaumburga były spowodowane niedoborem innych składników w rezultacie spożywania wyłącznie witaminy B6 w dużych dawkach, co było niemądrym postępowaniem)

W obydwu badaniach dzieci wystąpiły znaczne korzyści z użycia witaminy B6. Pojawił się lepszy kontakt wzrokowy, mniej zachowań samostymulacyjnych, więcej mowy i ogólnie dzieci stały się bardziej normalne, chociaż nie były kompletnie wyleczone.

Zapotrzebowanie na witaminę B6 jest bardzo różne u różnych ludzi. Dzieci, u których wystąpiła poprawa potrzebowały dodatkowej witaminy B6 . Autyzm jest więc w wielu wypadkach syndromem zależności od witaminy B6.

Po zakończeniu udziału w naszych badaniach prof. Callawy odwiedził Francję, gdzie przekonał prof. Gilberta LeLord’a i jego kolegów, aby podjęli kolejne badania nad zastosowaniem witaminy B6/ magnezu w leczeniu autyzmu. Francuscy badacze, chociaż sceptyczni do tego, żeby coś tak nieszkodliwego jak witamina B6 mogło wpłynąć na zaburzenia tak poważne jak autyzm , stali się jej zwolennikami po pierwszym, niechętnie podjętym eksperymencie na 44 hospitalizowanych dzieciach. Od tamtej pory opublikowali 6 wyników badań , w których analizowali wpływ witaminy B6 / magnezu na elektryczną aktywność mózgu. Wszystkie badania dały pozytywne rezultaty.

LeLord i jego współpracownicy podsumowali ostatnio rezultaty u 91 pacjentów : 14 % -wyraźna poprawa, 33%- poprawa, 42 %- bez poprawy, 11% -pogorszenie. We wszystkich badaniach nie zaobserwowano efektów ubocznych. Kilka innych badań podjętych przez dwie grupy amerykańskich badaczy również przyniosło pozytywne rezultaty u pacjentów autystycznych.

Witamina B6 i magnez nie wyleczyły nikogo z autyzmu, ale istnieje wiele przypadków, gdzie zaobserwowano znaczną poprawę. W jednym takim wypadku osiemnastoletni , autystyczny pacjent miał być wypisany z trzeciego szpitala dla umysłowo chorych w swoim mieście. Nawet duże dawki leków nie dawały rezultatów i był uważany za zbyt gwałtownego, aby przebywać w szpitalu. Psychiatra wypróbował witaminę B6 i magnez jako ostatnią deskę ratunku. Młody mężczyzna uspokoił się szybko. Lekarka- psychiatra opowiadała na spotkaniu, że odwiedziła jego rodzinę i ten młody mężczyzna jest obecnie miłą, nie sprawiającą trudności w kontaktach osobą autystyczną i , że śpiewał i grał dla niej na gitarze. (…)

W świetle badań konsekwentnie wykazujących bezpieczeństwo i skuteczność witaminy B6 i magnezu w leczeniu osób z autyzmem i biorąc pod uwagę , że krótko i długotrwałe efekty uboczne stosowania leków są nie do uniknięcia, z pewnością wydaje się, że to bezpieczne i racjonalne podejście powinno być wypróbowane zanim zastosuje się leki.

BERNARD RIMLAND,Ph.D.
Autism Research Institute 4182 Adams Aranue San Diego,CA 92116

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania WITAMINA B6 została wyłączona

Rok po diagnozie

Właśnie minął rok odkąd wiemy że nasze cudowne ,kochane dziecko ma autyzm,to był rok upadków i wzlotów całej naszej rodziny, rok życia kręcącego się wokół choroby i 365 dni walki dzień po dniu.Przez ten rok po omacku chwytaliśmy się wszystkiego co dawało nam wiarę w cudowne wyzdrowienie naszego synka. Zrobiliśmy szereg badań ( Eeg, alergie, nietolerancje pokarmowe, organix , TSH, badanie wątroby , 3xpoziom miedzi, poziom cynku , ceruloplazminę, badanie słuchu BERA, Comprehensive Stool Analysis ).Przez rok nasz syn otrzymywał całe mnóstwo suplementów m.in.. Morepę, enterosgel ,intestaminę, livdetox, b6 complex, DPP IV, cerebrum compositum, zinc ,DMG ,PQQ-plus, P5P, Eye Q, citrosept, colostrum,l- glutamine, sylimaron, esentiale forte, nutriA, latopic, probacti4, preparaty Joalisa, probiodefense, co drugi dzień jest kąpany w soli gorzkiej, cały czas kontynujemy dietę bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową.Filipek został podopiecznym fundacji dzieciom “zdążyć z pomocą” .Od września 2011r ma ok 15 godzin terapii tygodniowo (w tym logopedia, kinezyterapia, ter. psychologiczna, MDS, SI ) , odbyliśmy 3 turnusy z Hipoterapią w Fundacji „Nadzieja” , oraz jeden turnus w ośrodku Amicis w Warszawie , przeszliśmy indywidualną stymulację słuchu dr. K. Johansena IAS.Dzięki temu wszystkiemu , dzięki osobom z którymi Filip codziennie pracował, a trzeba zaznaczyć że przeważnie nie było kolorowo , można zauważyć że nasz syn poczynił znaczne postępy przede wszystkim w sferze kontaktów społecznych ,potrafi prowadzić dialog, pokazuje palcem, nawiązuje częściej kontakt wzrokowy. Odzyskaliśmy nasze dziecko – on do nas po prostu wrócił, potrafi sygnalizować swoje potrzeby, domaga się przytulania , jest samodzielny i nie raz łza mi się w oku kręci kiedy mówię mu że go kocham a on spontanicznie daje mi całuska i mówi ”kocham cię mamusiu”, tak długo czekałam na jego bliskość i słowa które będą mnie dalej napędzać do działania.

Niektórzy mówią … ile to trzeba mieć kasy żeby to wszystko zrobić, a ja myślę że tu nie pieniądze są ważne a determinacja rodziców, ile jesteśmy w stanie zrobić dla naszych dzieci, jak postrzegamy ich niepełnosprawność .

Nieraz musieliśmy chować honor do kieszeni i błagać o pomoc finansową instytucje ,znajomych ,rodzinę , aby udało się to osiągnąć, ale nigdy nie traciliśmy nadziei i wiary że warto…

bo te dzieci nie są „dziećmi gorszego Boga” jak nie raz można usłyszeć , to nie są niegrzeczne dzieci, to nie są źle wychowane dzieci, im tylko ciągle coś przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu , przeszkadzają im głosy których my nie słyszymy, przeszkadza dotyk jakiego my nie czujemy , przeszkadza światło którego my nie widzimy…

Przez rok uczyliśmy się życia z autyzmem a większość naszych bliskich nadal nie rozumie z czym się musimy zmagać każdego dnia. Ile razy w tym roku nie dawałam sobie rady sama ze sobą …aż trudno to zliczyć …bo pomimo tego że zawsze głośno mówiłam o autyzmie Filipka , spotykałam się wiele razy z brakiem zrozumienia innych.  Przez rok wiele się zmieniło w naszej rodzinie w naszym życiu wiele rzeczy się przewartościowało , ale tak widocznie miało być pogodziliśmy się z losem i idziemy dalej…

Przed Filipkiem jeszcze wiele nowych wyzwań od września zaczyna zajęcia w punkcie przedszkolnym ,jak sobie poradzi ???to pytanie nurtuje mnie każdego dnia. Czy wójt przekaże subwencje do placówki żeby nasz synek mógł być objęty odpowiednią terapią… hmm mam wątpliwości, wystosowałam już odpowiednie pismo i czekamy na odpowiedź…

Pozdrawiam wszystkich czytających i życzę udanych wakacji :):)

 

Opublikowano Bez kategorii | Możliwość komentowania Rok po diagnozie została wyłączona